Ignoranz der Medizin gegenüber seltener Stoffwechselkrankheiten
Ich habe am 24.07.13 einen wie ich heute wei? leider einen unvollständigen Beitrag erstellt.Inzwischen weiß ich,dank Internet u.Suchmaschine,daß ich an einer Stoffwechslstörung leide,die u.a.Pyrrolurie genannt wird.Man kann sich diese Störung im Laufe des Lebens erwerben oder aber mit ihr geboren werden.Letzteres trifft auf mich zu,denn einige der Symptome die ich bei mir feststellen konnte ca30 die auf mich zutreffen,konnte ich mit meiner Mutter verbinden.
Der Grund,warum ich diesen Beitrag sende,ist der,die Medizin endlich wach zu rütteln,sich endlich um die Menschen zu kümmern,die an einer seltenen Krankheit leiden.Diese sich harmlos anhörende Störung,entwickelt sich nämlich.durch langjährige Nichterkennung u.zahllosen Fehlbehandlung,zu zur Hölle auf Erden.Man kann diese Störung durch einen Urintest erkennen,allerdings ist dieser Testscheinbar zu teuer für die gesetzlichen Kassen(60€).erst kürzlich wurde,als ich im Krankenhaus war,wieder Urin von mir untersucht.In meinem1.Beitrag habe ich ja geshildert,was ich im Krankenhaus durchmachen musste.Um wieder einigermassen leben zu können,müsste ich eine 6 monatige Therapie bekommen,die ich jedoch nicht aus eigener Kraft bestreiten kann,denn mir fehlt das Geld dazu.Ich werde einfach abwarten,bis ich,gnädigerweise sterben darf.mfG Renate Joos
Totale Ignoranz von Ärzten u.Krankenkassen
Moderator: Czauderna
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ohneHoffnung
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Hallo,
das Problem dabei ist, dass es keinen Test gibt, der nach wissenschaftlichen Standards zuverlässig das vorliegen dieser Störung nachweist. Hinzu kommt, dass die Wissenschaft trotz sehr umfangreicher Forschungen nicht dazu in der Lage war, eine Verbindung zwischen diesem Phänomen und auch nur einen einzigen Erkrankung herzustellen, genauso wenig, wie man die erhöhte Ausscheidung von B6 und Zink nachweisen kann. Tatsächlich ist es so, dass nur ein Bruchteil, Studien zufolge bei sehr hohen Pyrrolausscheidungen maximal ein 156tel des aufgenommenen B6 und Zink tatsächlich ausgeschieden werden.
Dies bedeutet, dass, wenn man Beides zusätzlich über Nahrungsergänzungsmittel aufnimmt, die Gefahr sehr hoch ist, dass eine Überdosierung eintritt, und das, um es noch einmal zu betonen, auch bei Menschen, bei denen die Pyrrol-Werte erhöht sind, die, um auch das noch einmal zu betonen, keine wirkliche Aussagekraft haben, weil die angebotenen Tests nicht zuverlässig sind.
Diese Überdosierung allerdings ist genau das, was letzten Endes sehr schädlich sein kann. Es ist unwahrscheinlich, dass man über eine gesunde, ausgewogene Ernährung nicht genug davon zu sich nimmt.
Dementsprechend ist es nahezu ausgeschlossen, dass die Krankenkassen Tests und Nahrungsergänzungsmittel jemals übernehmen werden.
Falls Du Dich krank fühlst, müssen die Ärzte heraus finden, woran es liegt, und das dann behandeln. Sich auf etwas zu versteifen, von dem ziemlich sicher nachgewiesen ist, dass im besten Falle sinnlos und im schlechtesten Falle schädlich ist, kann dazu führen, dass Du wertvolle Zeit verlierst.
das Problem dabei ist, dass es keinen Test gibt, der nach wissenschaftlichen Standards zuverlässig das vorliegen dieser Störung nachweist. Hinzu kommt, dass die Wissenschaft trotz sehr umfangreicher Forschungen nicht dazu in der Lage war, eine Verbindung zwischen diesem Phänomen und auch nur einen einzigen Erkrankung herzustellen, genauso wenig, wie man die erhöhte Ausscheidung von B6 und Zink nachweisen kann. Tatsächlich ist es so, dass nur ein Bruchteil, Studien zufolge bei sehr hohen Pyrrolausscheidungen maximal ein 156tel des aufgenommenen B6 und Zink tatsächlich ausgeschieden werden.
Dies bedeutet, dass, wenn man Beides zusätzlich über Nahrungsergänzungsmittel aufnimmt, die Gefahr sehr hoch ist, dass eine Überdosierung eintritt, und das, um es noch einmal zu betonen, auch bei Menschen, bei denen die Pyrrol-Werte erhöht sind, die, um auch das noch einmal zu betonen, keine wirkliche Aussagekraft haben, weil die angebotenen Tests nicht zuverlässig sind.
Diese Überdosierung allerdings ist genau das, was letzten Endes sehr schädlich sein kann. Es ist unwahrscheinlich, dass man über eine gesunde, ausgewogene Ernährung nicht genug davon zu sich nimmt.
Dementsprechend ist es nahezu ausgeschlossen, dass die Krankenkassen Tests und Nahrungsergänzungsmittel jemals übernehmen werden.
Falls Du Dich krank fühlst, müssen die Ärzte heraus finden, woran es liegt, und das dann behandeln. Sich auf etwas zu versteifen, von dem ziemlich sicher nachgewiesen ist, dass im besten Falle sinnlos und im schlechtesten Falle schädlich ist, kann dazu führen, dass Du wertvolle Zeit verlierst.
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ohneHoffnung
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Pyrrolurie
Hallo,ich habe mir Ihr Profil angeschaut.Demnach fühlten Sie sich berufen schon 284mal meine Antwort zu liefern.Also,ich sehe das so entweder sind Sie ein Spinner oder aber ein von der Medizin-Mafia bezahlter Flurbereiniger.Ich bin gespannt,ob Sie darauf auch eine passsende Antwort haben.
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GerneKrankenVersichert
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Was spricht denn gegen eine Ernährungsumstellung, unabhängig davon, ob es jetzt einen wissenschaftlichen Beweis gibt oder nicht?
Ich persönlich denke immer dann an Medizin-Mafia, wenn über viele Internet-Seiten hinweg eine Krankheit beschrieben (manchmal sogar erfunden, wie beim "Sissi-Syndrom") wird, um dann als einfachen Ausweg irgendwelche Medikamente oder auch Nahrungsergänzungsmittel zu nennen. Wer verdient daran und gibt es Alternativen? Diese Frage sollte man sich meiner Meinung nach immer stellen, bevor man irgendein Medikament o. ä. schluckt.
pyrrolurie-ev.de/Was können Sie tun?
An erster Stelle steht eine Ernährungsumstellung: keine industriell verarbeiteten Lebensmittel, keine Fertiggerichte, kein "Junkfood", keine Zusammenstellung des Essens mit Zinkhemmern (Phytinsäuren).
Ich persönlich denke immer dann an Medizin-Mafia, wenn über viele Internet-Seiten hinweg eine Krankheit beschrieben (manchmal sogar erfunden, wie beim "Sissi-Syndrom") wird, um dann als einfachen Ausweg irgendwelche Medikamente oder auch Nahrungsergänzungsmittel zu nennen. Wer verdient daran und gibt es Alternativen? Diese Frage sollte man sich meiner Meinung nach immer stellen, bevor man irgendein Medikament o. ä. schluckt.
Hallo,
ich schiebe mal vorweg: Für die positiven Effekte einer Umstellung des Lebenswandels im Allgemeinen und der Ernährung im Besonderen gibt es eine unglaubliche Vielzahl von wissenschaftlichen Belegen. Von der Depression, über die Arthrose bis hin zur Diabetes - eine optimale Ernährung erzielt mit der Zeit gute bis sehr gute Ergebnisse.
Das, wovon wir hier sprechen, ist allerdings keine reine Umstellung der Ernährung. Es wird suggeriert, dass der Körper selbst durch optimal abgestimmte Nahrung nicht genug von bestimmten Nährstoffen aufnehmen kann, und dass der Mensch deshalb bestimmte Ergänzungen zu sich nehmen muss, und das in hohen, bis sehr hohen Dosierungen.
Es gibt Erkrankungen, bei denen der Mensch tatsächlich die Nahrung durch Zusatzstoffe ergänzen muss. Aber: Die Pyrrolurie gehört nicht dazu. Die ausgeschiedenen Mengen Zink und B6 machen nur einen Teil der aufgenommenen Nährstoffe aus, was im Umkehrschluss bedeutet, dass dem Körper durch die Ergänzungsmittel mehr davon zur Verfügung steht, als er braucht, und als, wenn das über längere Zeit so geht, gut für ihn sind.
Die Pyrrolurie ist, nach allen Maßstäben, eine Pseudoerkrankung, die auf einer Pseudowissenschaft beruht: Von der genetischen Vererbung bis zur Behauptung, die Pyrrol-Ausscheidungen, würden eine recht große Zahl von Erkrankungen und Beschwerdebildern verursachen, ist nichts davon belegt. Was belegt ist, ist dass zu hohe Nährstoffeinnahmen auf Dauer, vor allem bei Kindern, extrem schädlich sind - was bedeutet, dass man davon krank werden kann.
Auffällig dabei ist, dass die Theorie dieser, und anderer Pseudoerkrankungen nicht etwa von Ärzten, sondern von Leuten entwickelt wurde, bei denen man auf Grund ihrer Ausbildung kein tiefgreifendes Verständnis für die Abläufe im menschlichen Körper vermuten darf. Noch problematischer als dies ist allerdings, dass die Dosierungen der Nährstoffe ebenfalls von Personal empfohlen werden, bei denen keine Kompetenz vorliegen dürfte, die tatsächlich benötigten Nährstoffmengen zu berechnen - es läuft nach dem Motto "one size fits all" ab.
Dass man als Vertreter der "Pharma.Mafia" beschimpft wird, wenn man dies heraus deutet, hat in sich etwas Absurdes: Denn letzten Endes handelt es sich bei den Produzenten der Nahrungsergänzungsmittel, die ein großes Interesse daran haben, dass Menschen an die positiven Effekte ihrer Produkte glauben, um Pharma-Konzerne.
Die Abqualifizierung als "Spinner" dient, wie auch die Verortung des Gegners bei der "Pharma-Mafia", allerdings im Kontext der Pseudoerkrankungen vor allem dazu, zu disqualifizieren, einen Diskurs gar nicht erst aufkommen zu lassen.
Das hat in der Regel zwei Gründe: Das wissenschaftlich-argumentative Gerüst, auf das sich solche Therien stützen, kann nur im Mikrokosmos der Anhänger solcher Theorien Bestand haben; es bricht ein, so bald auf der Grundlage von Belegen diskutiert wird.
Das aber ist in sich ein Problem für den Einzelnen, weil durch solche Konzepte eine recht einfache Lösung angeboten wird: Es geht Dir schlecht, dies hier ist der Grund dafür, und wenn Du das so oder so machst, wird es Dir besser gehen. Dem gegenüber stehen die komplizierten Antworten, die die Medizin bereit hält: Es werden unter Umständen lange, oft auch belastende Behandlungen gefordert; darüber hinaus kommen Mediziner oft als unnahbar, unkommunizierbar herüber.
Der Einzelne wird aber auch mit der Zeit unerreichbar, weil sich ein Großteil seines Lebens, seiner Information im Umfeld der Anhänger solcher Konzepte abspielt; es entsteht eine Wagenburgmentalität, in der alle, die anderer Ansicht sind, die diskutieren wollen, zum Gegner werden, disqualifiziert werden müssen, weil es das mühsam aufgebaute Gerüst ins Wanken bringen.
Bessere, ausgewogenere Ernährung - ja. Je schlechter man sich vorher ernährt hat, desto spürbarer werden die Effekte sein. Aber jeder, der wirklich an seiner Gesundheit arbeitet, sollte sich an Menschen wenden, die sich mit dem menschlichen Körper auskennen - man lässt sein Auto ja auch nicht vom Briefträger reparieren. Man sollte versuchen, zu vertrauen, davon weg zu kommen, dass jeder Arzt grundsätzlich immer nur das Wohl der Unternehmen im Kopf hat, ganz gleich, was es für den Patienten bedeutet. Man sollte versuchen, sich die Frage zu stellen, ob die Unternehmen, die Nahrungsergänzungsmittel anbieten, die Therapeuten, die solche Therapien propagieren, ob man wirklich glaubt, dass diese Leute wirklich nur das Wohl der Hilfesuchenden im Kopf haben? Und wenn man das glaubt, dann sollte man sich die Frage stellen, warum die Mittel dann so heftig teuer sind?
ich schiebe mal vorweg: Für die positiven Effekte einer Umstellung des Lebenswandels im Allgemeinen und der Ernährung im Besonderen gibt es eine unglaubliche Vielzahl von wissenschaftlichen Belegen. Von der Depression, über die Arthrose bis hin zur Diabetes - eine optimale Ernährung erzielt mit der Zeit gute bis sehr gute Ergebnisse.
Das, wovon wir hier sprechen, ist allerdings keine reine Umstellung der Ernährung. Es wird suggeriert, dass der Körper selbst durch optimal abgestimmte Nahrung nicht genug von bestimmten Nährstoffen aufnehmen kann, und dass der Mensch deshalb bestimmte Ergänzungen zu sich nehmen muss, und das in hohen, bis sehr hohen Dosierungen.
Es gibt Erkrankungen, bei denen der Mensch tatsächlich die Nahrung durch Zusatzstoffe ergänzen muss. Aber: Die Pyrrolurie gehört nicht dazu. Die ausgeschiedenen Mengen Zink und B6 machen nur einen Teil der aufgenommenen Nährstoffe aus, was im Umkehrschluss bedeutet, dass dem Körper durch die Ergänzungsmittel mehr davon zur Verfügung steht, als er braucht, und als, wenn das über längere Zeit so geht, gut für ihn sind.
Die Pyrrolurie ist, nach allen Maßstäben, eine Pseudoerkrankung, die auf einer Pseudowissenschaft beruht: Von der genetischen Vererbung bis zur Behauptung, die Pyrrol-Ausscheidungen, würden eine recht große Zahl von Erkrankungen und Beschwerdebildern verursachen, ist nichts davon belegt. Was belegt ist, ist dass zu hohe Nährstoffeinnahmen auf Dauer, vor allem bei Kindern, extrem schädlich sind - was bedeutet, dass man davon krank werden kann.
Auffällig dabei ist, dass die Theorie dieser, und anderer Pseudoerkrankungen nicht etwa von Ärzten, sondern von Leuten entwickelt wurde, bei denen man auf Grund ihrer Ausbildung kein tiefgreifendes Verständnis für die Abläufe im menschlichen Körper vermuten darf. Noch problematischer als dies ist allerdings, dass die Dosierungen der Nährstoffe ebenfalls von Personal empfohlen werden, bei denen keine Kompetenz vorliegen dürfte, die tatsächlich benötigten Nährstoffmengen zu berechnen - es läuft nach dem Motto "one size fits all" ab.
Dass man als Vertreter der "Pharma.Mafia" beschimpft wird, wenn man dies heraus deutet, hat in sich etwas Absurdes: Denn letzten Endes handelt es sich bei den Produzenten der Nahrungsergänzungsmittel, die ein großes Interesse daran haben, dass Menschen an die positiven Effekte ihrer Produkte glauben, um Pharma-Konzerne.
Die Abqualifizierung als "Spinner" dient, wie auch die Verortung des Gegners bei der "Pharma-Mafia", allerdings im Kontext der Pseudoerkrankungen vor allem dazu, zu disqualifizieren, einen Diskurs gar nicht erst aufkommen zu lassen.
Das hat in der Regel zwei Gründe: Das wissenschaftlich-argumentative Gerüst, auf das sich solche Therien stützen, kann nur im Mikrokosmos der Anhänger solcher Theorien Bestand haben; es bricht ein, so bald auf der Grundlage von Belegen diskutiert wird.
Das aber ist in sich ein Problem für den Einzelnen, weil durch solche Konzepte eine recht einfache Lösung angeboten wird: Es geht Dir schlecht, dies hier ist der Grund dafür, und wenn Du das so oder so machst, wird es Dir besser gehen. Dem gegenüber stehen die komplizierten Antworten, die die Medizin bereit hält: Es werden unter Umständen lange, oft auch belastende Behandlungen gefordert; darüber hinaus kommen Mediziner oft als unnahbar, unkommunizierbar herüber.
Der Einzelne wird aber auch mit der Zeit unerreichbar, weil sich ein Großteil seines Lebens, seiner Information im Umfeld der Anhänger solcher Konzepte abspielt; es entsteht eine Wagenburgmentalität, in der alle, die anderer Ansicht sind, die diskutieren wollen, zum Gegner werden, disqualifiziert werden müssen, weil es das mühsam aufgebaute Gerüst ins Wanken bringen.
Bessere, ausgewogenere Ernährung - ja. Je schlechter man sich vorher ernährt hat, desto spürbarer werden die Effekte sein. Aber jeder, der wirklich an seiner Gesundheit arbeitet, sollte sich an Menschen wenden, die sich mit dem menschlichen Körper auskennen - man lässt sein Auto ja auch nicht vom Briefträger reparieren. Man sollte versuchen, zu vertrauen, davon weg zu kommen, dass jeder Arzt grundsätzlich immer nur das Wohl der Unternehmen im Kopf hat, ganz gleich, was es für den Patienten bedeutet. Man sollte versuchen, sich die Frage zu stellen, ob die Unternehmen, die Nahrungsergänzungsmittel anbieten, die Therapeuten, die solche Therapien propagieren, ob man wirklich glaubt, dass diese Leute wirklich nur das Wohl der Hilfesuchenden im Kopf haben? Und wenn man das glaubt, dann sollte man sich die Frage stellen, warum die Mittel dann so heftig teuer sind?