Ehlers Danlos Syndrom, anerkannte Krankheit?

Welche Leistungen werden von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt?

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MLA
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Ehlers Danlos Syndrom, anerkannte Krankheit?

Beitrag von MLA » 08.05.2021, 18:03

Guten Tag,

das Ehlers Danlos-Syndrom (EDS, ICD 10-WHO 2019) umfasst eine Vielzahl von Krankheitssymptomen, teils lebensbedrohlich, welche folglich multimodaler Behandlung bedürfen (im gegebenen Fall- Kardiologie, Dermatologie, Physiothreapie, Ophthalmologie (Augenarzt), Neurologie, Rheumatologie, Orhtopädie, Gastroenterologie (innere Medizin), Zahnarzt, u.U. Psychologie). Unschwer zu erkennen, dass eine vom und mit dem Hausarzt abgestimmte koordinierte Behandlungstherapie dringend angezeigt ist. Da es sich um eine seltene Krankheit handelt ( 1:5000 bis 1: 10000), gestaltet sich der Behandlungsweg äußerst schwierig, leider auch aufgrund von 'Unwissenheit', oder gar 'Unlust' nicht weniger Ärzte.

Die Frage lautet, ob EDS im Rahmen der GB-A eine anerkannte Krankheit ist. 'Das EDS soll ab 1.7.21 dem Heilmittelkatalogmit langfristigem Verordnungsbedarf hinzugefügt und vom Bundesministerium für Gesundheit umgesetzt werden. Das erleichtert Betroffenen langfristige Verschreibungen für Therapien zu bekommen' (Auszug aus Wikipedia).

Wünschenswert wären darüber hinaus Empfehlungen/Ratschläge in Bezug auf mögliche Assistenz (aufgrund von Erfahrungswerten ?) von Seiten der Krankenkasse, welche dem geplagten Patienten im Ablauf der Behandlungstherapien koordinativ hilfreich sein könnten.

Vielen Dank.

Gruß Michael L.

Czauderna
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Re: Ehlers Danlos Syndrom, anerkannte Krankheit?

Beitrag von Czauderna » 08.05.2021, 18:54

Hallo und willkommen im Forum
vielen Dank für diesen Beitrag - wie selten diese Diganose festgestellt wurde - hier auch ein Auszug aus Wiki - Es wird darauf hingewiesen, dass alle Häufigkeitszahlen reine Hypothesen sind. Sie stützen sich nur auf registrierte Fälle. Zurzeit sind in Deutschland etwa 5.000 Menschen mit EDS bekannt,[47] es wird jedoch mit einer hohen Dunkelziffer gerechnet.
Die Möglichkeit der Langfristverordnungen ab 01.07.2021 ist da sicher schon sehr hilfreich für Patienten und deren Ärzte.
Wünschenswert wären darüber hinaus Empfehlungen/Ratschläge in Bezug auf mögliche Assistenz (aufgrund von Erfahrungswerten ?) von Seitens der Krankenkasse, welche dem geplagten Patienten im Ablauf der Behandlungstherapien koordinativ hilfreich sein könnten.
Ich sehe da einige Probleme bei der Umsetzung -
Zum Einen - wie verteilen sich die 5000 bekannten Fälle, d.h. wie viele (GKV)Kassen betrifft es. Zum Anderen, wenn die Fälle bekannt sind, dann sind diese mit Sicherheit behandlungsintensiv - ich selbst kann mir nicht vorstellen, wie eine Kasse sich aktiv an den/die Versicherte wenden soll und wie eine Koordination der Behandlung aussehen sollte. Die Kassenmitarbeiter/innen sind keine Mediziner/innen und eine medizinische Fachkenntnis bzw. Ausbildung sollte schon eine solche Koordinationsstelle haben. Ich denke, dass die Koordination hier besser in der Hand der Medizin selbst bleibt und nicht in der Hand der Verwaltung und wenn ich mir die diversen Seiten im Netz anschaue, die sich mit dieser Diagnose befassen und auch Fachärzten/innen betrieben werden, dann werde ich in meiner Meinung eigentlich nur bestärkt.
Was meinen die anderen, noch aktiven Experten dazu ?.
Gruss
Czauderna

MLA
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Re: Ehlers Danlos Syndrom, anerkannte Krankheit?

Beitrag von MLA » 10.05.2021, 16:55

Hallo 'Czauderna',

zunächst vielen Dank für Ihre prompte Antwort und den Willkommensgruß.

Vermutlich habe ich missverständlich geschrieben, denn mit Ratschläge von der KK meinte ich keine medizinsche Beratung, diese ist tatsächlich den Medizinern vorbehalten, sondern im Sinne von Erfahrungswerten (und daraus gezogenen Erkenntnissen), mit Bezug auf die interdisziplinäre Behandlung und deren Abrechnung mit der KK.

Im konkreten Fall besteht umfangreicher Behandlungs-und Therapiebedarf.

Beispiel: Der Hausarzt überweist an den Physiotherapeuten, mit dem Behandlungsauftrag, dem Patienten mittels Bindegewebemassage zu helfen, oder an den Kardiologen, um die arg in Mitleidenschaft gezogenen Herzklappen mittels Ultraschall (regelmäßig bzw. in festgelegten Intervallen) zu untersuchen. Die Liste der in Anspruch zu nehmenden Fachbereiche lässt sich, wie bereits in meinem ersten Beitrag angedeutet, umfassend verlängern.

A/ Da EDS einer ganzheitlichen, interdisziplinaren Behandlung/Therapie bedarf, steht die Frage im Raum, mit welcher (Grund)Diagnose der HA die Überweisungen belegt. EDS? Unseres Erachtens ist EDS nach wie vor keine anerkannte Krankheit mit entsprechendem Diagnoseschlüssel.
Damit ist eine Fachbereich übergreifende und spezifisch im Zusammenhang mit der Grunderkrankung, EDS, ganzheitliche(!) Therapie eigentlich ausgeschlossen. Schreibt der HA z.B. EDS als Grunderkrankung in die Überweisung, stellt sich zudem die Frage nach der Kostenübernahme durch die KK.
B/ Somit bleibt dem HA keine andere Wahl, als, ganz konventionell, den (m.E. wichtigen) EDS Aspekt auszuschließen (es sei denn, EDS IST eine anerkannte Krankheit) und Überweisungen nicht im interdisziplinären Sinne auszustellen, sondern diese ausschließlich auf den jeweiligen Fachbereich, ohne EDS als Grunderkrankung mit einzuschließen, zugeschnitten sein müssen. Unter Umständen wäre ein Austausch zwischen den einzelnen Fachbereichen notwendig. Das scheint an dieser Stelle nicht gegeben und der Therapieerfolg kann berechtigt in Frage gestellt werden.

Abschließend noch die Frage, ob Ihnen bzw. der GKV bekannt ist, dass EDS ab 1.7.21 dem Heilmittelkatalog mit langfristigem Verordnungsbedarf hinzugefügt wird. Bislang haben wir das lediglich im Wiki-Beitrag gelesen....

Vielen Dank.

Grüße
Michael L.

Czauderna
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Re: Ehlers Danlos Syndrom, anerkannte Krankheit?

Beitrag von Czauderna » 10.05.2021, 17:28

Hallo,
nein, bisher habe ich davon noch nichts gelesen, ich bin aber sicher, dass dies, wenn nicht sogar schon geschehen, vor dem 01.07. entsprechend veröffentlicht wird. Sicher kann uns da eine/r unserer Experten auch jetzt schon weiterhelfen.
Noch eine Verständnisfrage - du schreibst in deinem Beitrag - "Unseres Erachtens ist EDS nach wie vor keine anerkannte Krankheit mit entsprechendem Diagnoseschlüssel....
Zur ICD gibt es das hier - https://www.icd-code.de/suche/icd/rech ... p=SEhlers*
wer ist mit "unseres Erachtens" gemeint ?.
Gruss
Czauderna

MLA
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Re: Ehlers Danlos Syndrom, anerkannte Krankheit?

Beitrag von MLA » 10.05.2021, 20:36

Czauderna hat geschrieben:
10.05.2021, 17:28

wer ist mit "unseres Erachtens" gemeint ?.
Hallo,

der Patient und ich..

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